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S.S. CHIEDE: Mi rivogo a voi con malcelata insofferenza. Nel corso degli anni abbiamo riprogrammato le nostre attività e progettualità basandoci sul paradigma di qualità della vita. Abbiamo seguito corsi e convegni animati da alcuni dei vostri illustri collaboratori. Abbiamo studiato e lavorato. Abbiamo investito tempo e denaro. Ci siamo costruiti modelli di lavoro nuovi e ci siamo affidati ad alcuni sistemi fondamentali come le “matrici ecologiche”. Posso dire che molte realtà cooperative con cui collaboro, hanno fatto passi da giganti verso la qualità della vita delle persone con disabilità, arrivando a costruire progetti di vita raffinati e puntuali, capaci di intercettare le aspettative delle persone. Ma al di fuori del centro diurno nulla è cambiato! I servizi di supporto (trasporto sociale, mensa, etc) sono sempre più rigidi, i servizi sociali sono sempre più lontani e caratterizzati da un importante turn over degli operatori, i servizi per l’inclusione lavorativa
latitano. Ha senso continuare, da soli, in questa direzione? Perdonate lo sfogo e grazie anticipate per la risposta.
 

MARCO ZANISI RISPONDE:   Gentile collega. Capisco e condivido la sua frustrazione. Mi piacerebbe relegare la sua insofferenza ad un fenomeno territoriale, legato a qualche sfortunata congiunzione. Purtroppo non è così. Inizio dalla sua ultima, volutamente provocatoria, domanda. Ha senso continuare in questa direzione! Ma non da soli. Perché non si è da soli. Talvolta i servizi pubblici sono carenti, appaiono distanti o distratti (non dimentichiamoci il periodo particolarmente infausto che stiamo, universalmente, attraversando). Abbiamo le alleanze costruite con le famiglie (ha citato “Matrici”, frutto e figlio del lavoro di Anffas, associazione di famiglie), abbiamo le collaborazioni con i territori, con le associazioni, con le parrocchie, con le Caritas, con le Pro Loco, con gli Alpini, gli Scout… (di certo dimenticherò decine di realtà regionali e locali). Abbiamo delle leggi, dalla costituzione alla 180/78, alla 104/92, alla 328/00, alla 6/04, alla 18/09, alla 112/16, alla 227/21 (e molte ne dimentico), che indicano la strada maestra del diritto soggettivo al progetto di vita personalizzato, centrato sugli obiettivi di qualità della vita autodeterminati. Che affidano al terzo settore una funzione pubblica nel rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione. Leggi perfettibili, ma che vanno conosciute ed usate, come un megafono, per dare voce alle persone più fragili e inascoltate. Così come inascoltati sono i loro bisogni esistenziali. Molti di questi bisogni sono diritti sanciti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (la citata legge n.18 del 2009) e in quanto tali sono esigibili e possono essere rappresentati grazie ad una delle molteplici realtà locali afferenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap https://www.fishonlus.it).
Non siamo soli e non siamo disarmati ma, condivido con lei, al di fuori delle realtà e delle strutture organizzate, siamo inascoltati e privati di quel lavoro “di rete” tanto esaltato negli ultimi decenni. Molto spesso l’interfaccia con i servizi sociali locali si sofferma ad un livello amministrativo o burocratico. Si valuta il possesso dei requisiti per l’accesso a questa o quella misura, senza condividere quale e quanto sarà il reale impatto sulla qualità della vita della persona. Si prende in carico il percorso verso l’inclusione lavorativa di una persona con disabilità limitandosi, troppo spesso, ad un match tra domanda e offerta privo di profondità, riflessione, accompagnamento e supporto. Quasi non interessi o si manchi di convinzione.
E’ un momento critico. Forse il più critico degli ultimi decenni. In attesa che il PNRR si trasformi in supporti reali alla qualità della vita delle persone con disabilità, così devastata dal biennio pandemico. Un momento segnato dall’esodo degli educatori professionali verso il mondo dell’insegnamento, comprensibile sono in termini monetari immediati. Segnato dalle preoccupazioni per l’aumento delle spese e dei costi delle vita dei servizi… In questo momento pesantissimo, intravedo alcune piccole leve di cambiamento possibile:

  • La professionalità degli operatori e la tenacia, loro e delle organizzazioni che contribuiscono a sviluppare; Le relazioni con le famiglie
  • Un impianto legislativo avanzato e sostenuto da una rete di rappresentanza e tutela dei diritti
  • Reti locali con realtà associative e sociali che permettono di sperimentare la vera inclusione
  • L’attenzione, da trasformare in collaborazione con le rappresentanze di categorie. Possiamo contare sulla rete locale di ConfCommercio, ConfIndustria, ConfArtigianato, ConfAgricoltura (e molti altri) per attività di diverso tipo, dalla raccolta fondi allo sviluppo di laboratori fino all’attivazione di tirocini socializzanti e lavorativi
  • La possibilità di interagire con i livelli politici locali. Consiglieri Comunali, Assessori, Sindaci, Assessori Regionali… hanno nei loro compiti l’ascolto attivo dei cittadini e delle organizzazioni.
  • La possibilità di partecipare attivante alla vita politica della città… partecipare, candidarsi, rappresentare

Nel ringraziarla per la ricchezza dello spunto e scusandomi per la lunghezza della risposta, mi permetto di esortare tutti alla partecipazione della vita pubblica, se intendiamo partecipare al suo cambiamento. Mi auguro di aver stimolato, come un Forum deve fare, altre risposte. Soprattutto quelle dei servizi che il nostro interlocutore ha chiamato in causa. 

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M.P. CHIEDE: Buon giorno. Sono responsabile di un servizio educativo diurno per persone con disabilità (CSE) della provincia di Pavia. Ho letto alcuni numeri della vostra rivista e li ho trovati utili e stimolanti. Di qualità della vita si parla ormai diffusamente. Fatico però a capire se e come questo paradigma si possa utilizzare nella progettazione dei Servizi.   

MARCO ZANISI RISPONDE:  Gentile collega. La tua riflessione è molto stimolante. Effettivamente abbiamo quasi sempre trattato di Qualità della vita in termini di condizione e programmazione esistenziale della singola persona. Ne abbiamo parlato come condizione esistenziale da valutare (valutazione multidimensionale), potenziare (attraverso i sostegni opportuni) e sostenere nei differenti cicli di vita attraverso il progetto di vita. E’ impossibile generalizzare all’interno servizio lo sguardo che si ha sulla qualità della vita del singolo, se non si è disposti a rivedere compiutamente l’organizzazione della struttura. Negli ultimi 15-20 anni abbiamo imparato come valutare la qualità della vita delle persone che frequentano un servizio, che abitano in una comunità, che occupano una postazione lavorativa. Sappiamo valutare l’impatto che i differenti contesti hanno sulla qualità della vita delle persone. Forse è il caso che ci si apra al cambiamento conseguente: lasciare che i contesti si aprano all’impatto che la qualità della vita delle persone che li frequentano osano avere su di loro.
Dobbiamo però lasciare spazi e protagonismo alle persone con disabilità. Questo è impossibile se non siamo disposti a rivedere le nostre pratiche operative ed organizzative. Il punto di partenza è, ovviamente, l’incontro autentico con le persone. L’indagine sugli elementi che compongono la loro qualità della vita, favorendo l’emersione autodeterminata dei desideri e delle aspettative. Questo ci conduce alla possibilità (opportunità? Conseguenza coerente?) di passare da una scelta “a menù” delle attività, dei luoghi delle proposte (“chi vuole fare questo?” , “chi vuole andare in quel posto?”) ad una organizzazione basata sull’aggregazione delle scelte personali e/o su percorsi esclusivi e personalizzati. Questo è un primo passo:
arretrare dalle abitudini consolidate (senza perdere di vista la sostenibilità del sistema, ovviamente), per lasciare spazio alle scelte delle persone che vivono il servizio, abitano le case, sono cittadini di quel luogo. Sarà molto più complicato lasciare che la qualità della vita dei singoli contagi e dia qualità ai servizi se non intendiamo rinunciare alla piscina il martedì mattina, il kung fu il giovedì pomeriggio ed ai “lavoretti” per il Santo Natale e per la festa della mamma…

Il Prof. Leoni, membro del nostro comitato Scientifico ha pubblicato, alcuni anni fa, un importante contributo relativo alla riprogrammazione di una coraggiosa Cooperativa di servizi: “Usare i modelli di Qualità della vita e dei bisogni di sostegno per la progettazione di servizi alle disabilità” (Mauro Leoni - Spiritualità e qualità di vita, IV/2017). Importante e prezioso, a livello internazionale, il contributo del CQL- Council on Quality and Leadership di Towson, Maryland. https://www.c-q-l.org I colleghi statunitensi stanno conducendo un importante
percorso di supporto e certificazione dei cambiamenti dei sistemi di servizi e politiche, valutando l’impatto che la qualità della vita delle persone con disabilità ha sull’intera società e viceversa. Tra gli esiti del loro lavoro il manuale POM: PERSONAL OUTCOME MEASURES® Measuring Personal Quality of Life. Scaricabile gratuitamente (in lingua inglese https://www.c-q-l.org/resources/manuals/personal-outcome-measures- manual-for-adults) particolarmente utilizzato per intercettare obiettivi soggettivi relativi a: sicurezza e salute, comunità, relazioni, scelte, obiettivi.

 

 

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 A.N. CHIEDE: Come posso reagire ad una discriminazione per condizione di disabilità?  

GIANFRANCO DE ROBERTIS RISPONDE: Innanzitutto, si può scrivere a chi ha discriminato o continua a discriminare, censurando ciò e chiedendo la rimozione della discriminazione o di evitare una nuova discriminazione in futuro. Tale attività può essere fatta anche attraverso un’associazione di rappresentanza e tutela delle persone con disabilità ed in particolare dalle Associazioni che sono pure legittimate ad agire nei giudizi avverso discriminazioni per condizioni di disabilità.

Si può segnalare la discriminazione ad eventuale organismi di controllo previsti per lo specifico contesto entro cui si ha la discriminazione (per es. Osservatorio permanente per l’inclusione scolastica presso il Ministero dell’Istruzione, eventuale Garante regionale per le persone con disabilità, ecc.).

Se tutto ciò non dà esito si può proporre apposita azione giudiziaria, anche senza avvocato, innanzi al Tribunale Civile del luogo in cui ha il domicilio chi ricorre per contrastare la discriminazione.

Sarebbe interessante comprendere se vi sono esperienze relative alle varie attività qui indicate e verificare insieme i nodi critici o i vantaggi di ciascuna di essa.  

 

 

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 A.N. CHIEDE: Come riconosco se un atto/comportamento mi discrimina per condizione di disabilità? Quando posso dire che quell’atto/comportamento è discriminatorio?  

GIANFRANCO DE ROBERTIS RISPONDE:  Posso dire di essere discriminato quando mi si preclude di esercitare un diritto cui accedono tutti gli altri, solo perché sono in condizione di disabilità (es. preclusione all’esercizio del diritto alla frequenza scolastica, riducendomi l’orario delle lezioni).

Posso dire di essere discriminato anche quando, pur facendomi formalmente esercitare il diritto alla stessa maniera degli altri, di fatto, in virtù della mia condizione personale di disabilità, non riesco ad esercitarlo, perché non mi viene erogato quel supporto necessario per esercitare su base di uguaglianza con gli altri, tale diritto (es. mancata assegnazione di un insegnante per il sostegno didattico, necessario a farmi partecipare su base di uguaglianza con gli altri alla lezione, che solo formalmente – in assenza del ridetto supporto- è fruibile da tutti).   

Nel primo caso si parla di discriminazione diretta, volta ad escludere o limitare l’esercizio del mio diritto.

Nel secondo caso si parla di discriminazione indiretta, in quanto caratterizzata da un atto/comportamento apparentemente neutro, ma che in assenza di un supporto specifico, mi preclude perciò la fruizione del diritto.  

Vi è infine il caso in cui posso essere destinatario di comportamenti indesiderati, posti in essere per motivi connessi alla disabilità, che violano la dignità e la libertà,  ovvero subire comportamenti che creano un clima di intimidazione, di umiliazione e di ostilità nei miei confronti (es. ho l’accesso alla frequenza scolastica, con un insegnante per il sostegno, che però si rivolge a me con frase ingiuriose e mettendomi in una situazione umiliante davanti ai miei compagni di classe, a causa della mia disabilità).

In tale caso ricorre una molestia, che viene considerata dalla legge n. 67/2006 un’ulteriore forma di discriminazione.

Sull’imparare a riconoscere le discriminazioni, si suggerisce di consultare i materiali del percorso formativo “AAA Antidiscriminazione” attivato da Anffas Nazionale e rivolto, con moduli differenziati, ad operatori giuridici, leader e tecnici associativi, familiari e persone con disabilità, cliccando sul seguente link http://www.anffas.net/it/progetti-e-campagne/aaa-antenne-antidiscriminazione-attive/

Ma in ogni caso sarebbe bello confrontarsi qui sul forum su alcune delle situazioni che semmai si ritengono discriminazioni

 

 

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01/10/2022 - Come riconosco se un atto/comportamento mi discrimina per condizione di disabilità? Quando posso dire che quell’atto/comportamento è discriminatorio? 

10/10/2022 - Come posso reagire ad una discriminazione per condizione di disabilità?

18/10/2022 - Buon giorno. Sono responsabile di un servizio educativo diurno per persone con disabilità (CSE) della provincia di Pavia. Ho letto alcuni numeri della vostra rivista e li ho trovati utili e stimolanti. Di qualità della vita si parla ormai diffusamente. Fatico però a capire se e come questo paradigma si possa utilizzare nella progettazione dei Servizi. 
10/10/2022 - Mi rivogo a voi con malcelata insofferenza. Nel corso degli anni abbiamo riprogrammato le nostre attività e progettualità basandoci sul paradigma di qualità della vita. Abbiamo seguito corsi e convegni animati da alcuni dei vostri illustri collaboratori. Abbiamo studiato e lavorato. Abbiamo investito tempo e denaro. Ci siamo costruiti modelli di lavoro nuovi e ci siamo affidati ad alcuni sistemi fondamentali come le “matrici ecologiche”. Posso dire che molte realtà cooperative con cui collaboro, hanno fatto passi da giganti verso la qualità della vita delle persone con disabilità, arrivando a costruire progetti di vita raffinati e puntuali, capaci di intercettare le aspettative delle persone. Ma al di fuori del centro diurno nulla è cambiato! I servizi di supporto (trasporto sociale, mensa, etc) sono sempre più rigidi, i servizi sociali sono sempre più lontani e caratterizzati da un importante turn over degli operatori, i servizi per l’inclusione lavorativa latitano. Ha senso continuare, da soli, in questa direzione? Perdonate lo sfogo e grazie anticipate per la risposta.

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