È aperto fino al 30 ottobre 2022 il progetto "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare", finalizzato alla condivisione libera e attiva di soluzioni ed esperienze.
Il progetto è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un più ampio accordo di collaborazione.
Le malattie rare sono un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8000), che colpiscono circa una persona ogni 2000 abitanti. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Solo per un piccolo numero di malattie rare la terapia è risolutiva, per molte, il trattamento resta di supporto. Cercare di affrontare i problemi di salute e le disabilità delle persone con malattie rare significa trovare soluzioni appropriate alle loro necessità per la piena realizzazione del loro progetto di vita.
Il progetto è rivolto a cittadine e cittadini, scuole, associazioni, ricercatrici e ricercatori, istituzioni. L’obiettivo è contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie, attraverso la proposta e la condivisione di idee operative, esperienze, soluzioni, strumenti e tecnologie inerenti ad una delle seguenti aree:
- Mobilità;
- Autonomia;
- Comunicazione;
- Abilità cognitive;
- Sport/tempo libero;
- Gestione delle emozioni;
- Strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.
Grazie al maggiore accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali, anche la società può giocare sempre di più un ruolo attivo, condividendo dati, competenze, esperienze e soluzioni.
Per partecipare è necessario inviare il proprio contributo online tramite il Modulo di iscrizione, seguendo tutte le istruzioni. La partecipazione è libera e gratuita ed è aperta a tutte le persone interessate, senza limiti di età, secondo i criteri specificati nel bando del progetto. Ogni partecipante può inviare uno o più contributi. Le proposte inviate non devono essere coperte da diritti d'autore o brevetto e devono essere liberamente utilizzabili dalla comunità, senza che da questo derivino vantaggi economici o commerciali.
Le proposte saranno valutate da un Comitato Scientifico multidisciplinare, composto da esperti e rappresentanti dei pazienti. Tutti i contributi ammessi saranno disponibili online a cadenza periodica dal lancio del Bando sul sito www.scienzapartecipata.it e sui social del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. Il Comitato Scientifico selezionerà i 5 che avranno ottenuto il punteggio maggiore ed entro dicembre 2022 saranno realizzati dei video ad hoc.
Per ulteriori informazioni relative al progetto e alla partecipazione è possibile visitare il portale interistituzionale www.malattierare.gov.it (sezione # rarinsieme – scienza partecipata).