Durante la giornata del 1° dicembre 2021 si è svolto il principale evento che Anffas dedica ogni anno, attraverso un convegno nazionale, ad un tema o ad un evento di particolare rilevanza associativa, ovvero sui temi che asseriscono alle disabilità intellettive e del neurosviluppo rispetto alle quali Anffas, da oltre 63 anni, è impegnata per garantire diritti, dignità e Qualità di Vita. L’evento, ricadente tra le iniziative legate alla celebrazione della giornata internazionale delle persone con disabilità, in data 2 dicembre, è stato incentrato sul tema “Progettare Qualità di vita: l’evoluzione della L. 112/16”.

L’evento ha rappresentato anche l’occasione per restituire i risultati del progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”, progetto realizzato con finanziamento concesso dal Ministero del Lavoro e Politiche Sociali per l’annualità 2018 a valere sul fondo per il finanziamento di progetti e attività di interesse generale nel terzo settore di cui all’art. 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, che ha visto nel corso dei 18 mesi precedenti, innumerevoli persone con disabilità, familiari, operatori coinvolti nella sua attuazione.

Centrale, in tale progetto, è risultato l’utilizzo del sistema “Matrici ecologiche e dei sostegni”, sistema questo che orienta logicamente e documenta, secondo un approccio evidence-based, il piano individualizzato dei sostegni ed il progetto individuale di vita previsto dall’art. 14 della L. 328/2000. Il tutto nella prospettiva del rispetto dei diritti umani, civili e sociali e del miglioramento della Qualità della Vita per le persone con disabilità e per i loro familiari.

In questo contributo, raccogliamo le esperienze delle figure che hanno coordinato, dal punto di vista tecnico-scientifico il progetto, sia nella qualità di formatori che di supervisori, ovvero la Dott.ssa Chiara Canali, psicologa e psicoterapeuta presso Anffas Massa Carrara, il prof. Luigi Croce, psichiatra e docente Universitario c/o Università Cattolica di Brescia e la Dott.ssa Roberta Speziale, psicologa e psicoterapeuta.

Alla Dott.ssa Speziale abbiamo posto la seguente domanda: Come può la realizzazione di un progetto di vita contribuire al rispetto dei diritti umani delle persone con disabilità e, per estensione – quasi sempre – dei loro genitori e famigliari?

Avere un progetto di vita è chiaramente un diritto. Ed avere un progetto di vita può rappresentare una chiave importante, fondamentale, per l’accesso ad una serie di diritti, per l’eliminazione sistematica di barriere, ostacoli, discriminazioni, per la costruzione di sostegni, per la modifica di ambienti e relativi contesti.

Si tratta pertanto di qualcosa di davvero importante, che può avere una portata epocale e la possibilità di incidere davvero sulla vita, sulla Qualità della Vita, delle persone.

Ma occorre avere chiaro che, non è un progetto di vita qualsiasi che può fornire alle persone con disabilità ed alle loro famiglie questa opportunità, questa chiave d’accesso così preziosa, bensì questi esiti sono fortemente condizionati dalla qualità del percorso valutativo.

Ed è proprio per questo motivo che Anffas in questi anni ha dato vita ed ha sviluppato il sistema “Matrici ecologiche e dei sostegni”. Un sistema questo che, attraverso le sperimentazioni, lo scambio ed il confronto con centinaia, anzi migliaia, di persone con disabilità, famiglie, professionisti, esperti, colleghi e colleghe che si occupano anche di ricerca a livello nazionale ed internazionale e grazie alla possibilità offerta da importanti progetti su scala nazionale, tra cui in ultimo, ma non per importanza, il progetto “Liberi di scegliere…dove, come e con chi vivere” abbiamo avuto la possibilità di descrivere, di

Hanno fornito alla nostra intera rete, ma non solo, la possibilità di operazionalizzare, pezzetto per pezzetto, un modello interattivo che ci consente oggi di progettare Qualità di vita con modalità evidence-based e rispettosa dei paradigmi richiamati dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Al Prof. Luigi Croce, invece, abbiamo chiesto: In che modo la legge 112/2016, sta contribuendo a modificare il principio su cui si fondano i sistemi le politiche e i servizi per le persone con disabilità?

L’applicazione della Legge 112 e la modalità con cui si sta sviluppando il sistema di procedure e pratiche che realizzano le misure previste, sta progressivamente modificando il principio su cui si fondano i sistemi, le politiche e i servizi per le Persone con Disabilità. In base a questo cambiamento non sono più le Persone che devono adattarsi ai servizi disponibili, ma è il sistema dei servizi nella sua articolazione, che si pone come opportunità e insieme di sostegni alle Persone per concretizzare il progetto di vita inteso nella sua specificità e originalità.

Ad integrare i servizi nella realizzazione del progetto di vita si aggiungono i sostegni informali, ovvero tutte le risorse non necessariamente professionali che la comunità è in grado di fornire alla realizzazione della vita indipendente secondo la prospettiva del miglioramento della qualità di vita, in un’ottica che genera welfare partecipativo, cittadinanza attiva e coesione sociale.

I luoghi del sostegno, con l’introduzione della legge 112, diventano, al di là dei servizi, gli ambienti della residenzialità, della convivenza, delle relazioni, della socialità, del lavoro, dell’apprendimento, della salute e del benessere condiviso, del tempo libero, in altre parole ci si avvia ad un processo di re-infrastrutturazione sociale che trasforma la comunità, la città, il territorio, il quartiere nel vero, autentico servizio.

L’applicazione della legge 112 costituisce inoltre, una straordinaria opportunità per sperimentare un modello concreto di valutazione multidimensionale, multiprofessionale, interistituzionale, integrata e dinamica che prevede la partecipazione di operatori con appartenenze istituzionali nella individuazione di bisogni, condizioni di funzionamento, desideri, aspettative, opportunità del contesto nella definizione degli obiettivi di accesso alle misure appropriate e di miglioramento della qualità di vita in sintonia e collaborazione con i veri protagonisti del cambiamento, le persone con disabilità e le loro famiglie che diventano capitale umano da investire nel patrimonio sociale della comunità.

L'applicazione della legge 112 opera un profondo cambiamento nella considerazione del contesto che, intanto diventa obiettivo di trasformazione da parte dell'azione educativa e psicosociale che caratterizza il piano dei sostegni conseguente al progetto di vita 112, e di fatto promuove l'inclusione sociale e l'accoglienza della diversità incidendo sul versante degli includenti e non solo degli includendi, ovvero i cittadini in condizioni di disabilità.

Le nuove modalità di finanziamento correlate ai progetti di vita e alla realizzazione dei piani di sostegno legati alla applicazione della legge 112, impongono lo sviluppo ulteriore del modello “budget di progetto” come strategia evoluta per gestire le risorse economiche su principi di uguaglianza in linea, anche sul piano economico, con le dichiarazioni della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Infine, alla Dott.ssa Chiara Canali, abbiamo posto questa domanda: Che rilevanza ha il sistema “Matrici” sui processi valutativi?

Il sistema “Matrici ecologiche e dei sostegni” rappresenta uno strumento ispirato al modello basato sui diritti umani, civili e sociali delle persone con disabilità che ha come fine il miglioramento della loro Qualità di Vita. Orienta il processo valutativo che è alla base della redazione del progetto di vita secondo solide basi scientifiche ed è stato implementato ed arricchito attraverso la sperimentazione attuata con il progetto “Liberi di scegliere… dove e con chi vivere”, per effettuare la valutazione e la progettazione individualizzata relativa anche all’attuazione delle misure previste dalla legge 112/16.

Le equipe multidisciplinari (UVM) pubbliche e private, possono avere così a disposizione uno strumento che supporti nel percorso valutativo, nella redazione dei progetti di vita e di eventuali specifici piani individualizzati dei sostegni.

Il percorso di valutazione e di progettazione si realizza ponendo al centro aspettative, desideri, preferenze, motivazioni della persona con disabilità ed aspettative, desideri, preferenze, motivazioni della famiglia o di chi ne cura gli interessi. A questo si uniscono, in estrema sintesi, elementi sulla Qualità di vita, dati in merito al bisogno di sostegno ed infine le caratteristiche del funzionamento rispetto all’ambiente in cui si vive.

È stato possibile percepire come l’esperienza di utilizzo del sistema Matrici guidi non solo i professionisti, ma tutte le persone coinvolte, a sviluppare maggior consapevolezza dei desideri e dei bisogni della persona con disabilità, coerentemente con una dimensione adulta e gradualmente “indipendente” dalla famiglia.

La valutazione e la progettazione individualizzata con persone che presentano bisogni complessi e significative difficoltà a comunicare è possibile utilizzando strumenti che si basano sull’osservazione accurata e modalità indirette di rilevazione. Indipendentemente dalla complessità della situazione clinica, il passo successivo alla valutazione è arrivare a individuare obiettivi significativi ed utili e i supporti per raggiungerli. Questo si realizza attraverso un processo simile al “brainstorming” cioè la condivisione di idee ed informazioni, costruendo l’equipe insieme alle persone e alle famiglie, arrivando a parlare alla fine lo stesso linguaggio.

Il progetto individualizzato è in questo modo un disegno che inizia da linee e contorni, poi gradualmente si arricchisce di sfumature e colori, portati da ogni persona che partecipa al percorso: la persona con disabilità, la famiglia, gli operatori, i clinici…Il disegno poi si modifica con il tempo e segue la persona ed i suoi nuovi bisogni e desideri.

Per ogni famiglia è difficile il momento del distacco da un proprio caro che cresce ed ha bisogno e voglia di autonomia. Può esserlo ancora di più per coloro che hanno un figlio con disabilità per il quale ipotizzano e sperano in una graduale distacco dalla famiglia, trovando una soluzione che lo renda felice. Viene sottolineato ancora una volta quindi, con forza, come sia necessario accompagnare le famiglie per mano, rispettando i tempi di tutti, per far sì che il “durante noi” nel presente favorisca il “dopo di noi”. 

Costruzione, promozione, realizzazione del miglior percorso di vita possibile che possa garantire la miglior qualità di vita possibile: sono alcune delle parole che rappresentano il desiderio e l’obbiettivo principale per le famiglie. La chiave affinché questo possa realizzarsi è indubbiamente la collaborazione con le istituzioni, con il territorio, con le associazioni e con tutte le realtà che vanno oltre la famiglia.

Per maggiori informazioni è possibile cliccare sul seguente link: http://www.anffas.net/it/progetti-e-campagne/liberi-di-scegliere-dove-e-con-chi-vivere/